查理·加尔(Charlie Gard)去年8月4日出生在英国，出生时和其他普通的孩子一样健康。但不久，这个年仅11个月的宝宝以非常不幸的方式闻名世界。8周大的时候，查理被父母带到医院治疗，从此这个普通的三口之家就再也没有享受过天伦之乐。

查理刚出生时

小查理患有一种异常罕见的遗传性疾病——脑脊肌线粒体DNA衰竭综合症(Encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome, MDDS)。虽然出生时和其他健康普通的宝宝没什么不同，但这种遗传病使得查理的细胞无法产生足够的能量来维持普通身体机能，他的健康状况很快开始恶化。查理有非常严重的脑损伤，他无法睁开眼睛，甚至无法移动手脚，没有呼吸器的帮助，连呼吸也无法进行。查理的心脏、肝脏和肾脏也受到了影响，医生们无法确定查理是否有痛感。目前，查理在伦敦大奥蒙德街儿童医院的生命维持装备下维系生命，但是医院专家认为应当把生命维持设备拿走，让查理有尊严地死去。

小查理躺在病床上。

苟且而活还是尊严而死？

那么对于一个还没有自主意识的宝宝，什么才是有尊严地死去？全世界代替他开始了“苟且而活还是尊严而死”的辩论。

教宗方济各和川普发推特支持让查理生存。

两个世界显赫的名人——教宗方济各和美国总统川普，都公开表达对查理继续生存的支持。美国哥伦比亚大学医学中心的脑科专家Michio Hirano提出，他可以尝试用一种试验性核苷疗法(nucleoside therapy)治疗查理，这并不能使查理痊愈而且非常昂贵，但可能可以部分改善他的病情。

提出试验性核苷疗法的哥伦比亚大学脑科专家Michio Hirano

查理的病症目前算是不治之症，但他的父母康妮·耶茨(Connie Yates)和克里斯·加尔(Chris Gard)还是决定尝试一下美国医生的疗法。他们已经募集了大约180万美元的治疗资金（来自各界的捐款仍在不断上升），以承担飞到美国、以及治疗的费用。

查理和他的父母

查理父母发起的筹款

然而，这一疗法此前完全没有过用于治疗这种病情的先例，也没有用白鼠做过实验，因此，查理所在的伦敦医院申请了对查理使用核苷疗法的道德许可。但等到相关部门作出决定时，查理的健康状况已经进一步恶化，医院专家认为查理的脑损伤非常严重且不可逆转，这一疗法可能无法起到什么作用。
 
医院和查理父母的意见分歧最终闹到了英国的最高法院。英国高院同意医院的结论，认为应该将查理的生命维持设备撤走。欧洲人权法院拒绝干涉英国高院的决定。查理父母提出上诉以后，英国高院目前正在重新考虑关于这一核苷疗法的疗效，将在本月25号达成最终决定。

查理和他的妈妈

英国高院开始分析听取这一案件是在今年的3月份，到目前也有近5个月的时间了。小查理不仅在与罕见的遗传病抗争，还身处一场他无法理解的道德辩论的中心：一方面，法院认为继续接受治疗对查理没有好处，他应该被允许有尊严地死去；而另一方面，查理的父母以及许多支持他们的陌生人认为，查理应该接受治疗。根据Hirano医生的说法，对小查理进行核苷疗法有10%的成功可能性，他可能获得一些肌肉力量并且改善大脑活动，另外，目前查理看起来没有经受剧烈疼痛，核苷疗法也不会引起他额外的疼痛。

美国国会唯独为英国宝宝亮绿灯？

而就在这时，美国众院拨款委员会昨天通过了一则修正案，决定给予查理以及他的父母美国永久居民身份，这样查理就可以来到美国接受治疗。

美国众议员Yoder发的推特

这条修正案是添加在一项极具争议的国土安全拨款法案之后的，这一法案包括建造美墨边境墙以及加强移民执法的资金。法案要变成法律需要参众两院全体投票，再加上法案本身的争议性，通过可能需要很长时间，甚至还不一定能够通过。
 
一条致力于打击无证移民的法案，对众多希望为下一代寻求更好教育和生活条件的家庭亮起红灯，却唯独对一个不幸的英国宝宝显得格外仁慈。有人质疑，为何身为英国公民的小查理以及父母可以引起美国国会议员的同情，并且有望获得绿卡，而还有众多来自其他国家的父母希望移民美国，为孩子或者家人寻求更先进的治疗方式，却不一定能够踏上美国国土？试问，如果查理不是来自美国的紧密盟友英国，而是在川普“旅行禁令”波及的六个穆斯林多数国家呢？又或者是来自移民人数众多的中国、印度，或者南部邻国墨西哥呢？美国国会是不是还会如此慷慨地给予他绿卡呢？
 
当然，查理的父母可能用自己募集的钱承担高额医药费，不给美国造成额外的经济负担，这也许是美国国会慷慨相助的原因之一。而国会想要打击的无证移民，给美国社会带来的影响却是不确定的，一些人的确存在犯罪记录或骗取福利等情况；但是，也有很多无证移民仅仅因为合法身份过期，虽然遵守法律，甚至为美国经济做出不可忽视的贡献，却被立法不善地对待，面临着被拘留、遣返的危险。

无论是等待英国高院的最终决定，还是美国国会的立法决定，时间拖得越长对于查理越不利。美国国会给小查理以及他的家人发绿卡，也是希望能够尽量争取一些时间。那么，在这场受世界关注的辩论上，你的立场是什么呢？